Esplorare la Qualità della Vita

Non esiste un’unica definizione di Qualità della Vita, e nella letteratura ne sono state proposte diverse, ognuna delle quali enfatizza un aspetto e si richiama comunque a determinate teorie di riferimento. Tra le più autorevoli vi è sicuramente quella fornita dal gruppo di lavoro sulla Qualità della Vita dell’OMS che nel 1995 proponeva la seguente definizione: «La percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi» (OMS, 1995). Nell’ambito del nostro lavoro e coerentemente con il lavoro portato avanti da ANFFAS in relazione ai progetti individuali per le persone con disabilità abbiamo deciso di partire proprio dall’analisi e dalla definizione dei desideri e delle aspettative adottando il metamodello di Schalock e Verdugo all’interno del quale la Qualità di Vita viene definita come “un fenomeno multidimensionale composto da domini centrali che sono influenzati da caratteristiche personali e ambientali. Tali domini sono gli stessi per tutte le persone, anche se possono variare in valore e importanza.  L’assessment della qualità della vita si basa su indicatori che sono culturalmente influenzabili (Schalock et al., 2010). 

Che cosa significa modello muldimensionale? Nel metamodello proposto da Schalock e Verdugo la Qualità della Vita (QdV) è innanzitutto suddivisa in tre fattori generali:

1. Indipendenza,
2. Partecipazione sociale
3. Benessere

Che si dividono a loro volta negli otto domini principali:

• Benessere Fisico: godere di una condizione di buona salute, grazie ad una buona alimentazione e alle buone abitudini di igiene personale e di vita, alle cure che si ricevono, alla possibilità di controllare il dolore e lo stress e l’opportunità di riposarsi e di rilassarsi adeguatamente.
• Benessere Materiale: la possibilità di disporre di risorse materiali, denaro, di propri effetti personali, abiti, oggetti, di un proprio posto in casa. Si gode di un buon benessere materiale quando la propria vita non scorre in condizione di povertà.
• Benessere Emozionale: la possibilità di sentirsi contenti di sé stessi e della propria vita, di apprezzare come positivo il proprio stato d’animo, di percepire un assetto gradevole del proprio rapporto con sé stessi e con il mondo.
• Autodeterminazione: la capacità e la soddisfazione di fare le proprie scelte, di esprimere con le capacità e i mezzi comunicativi che si hanno le proprie preferenze e di essere in grado di usufruire delle opportunità che l’ambiente offre in base ai propri desideri e alla propria intenzionalità.
• Sviluppo Personale: la capacità di conquistare la propria autonomia a scuola, in casa, nella comunità, nel tempo libero, nelle attività di apprendimento lungo tutto il corso della vita.
• Relazioni Interpersonali: il godersi i contatti e lo scambio con i propri familiari, gli amici, le persone che si conoscono e che danno supporto. Relazioni interpersonali soddisfacenti e di qualità sono quelle con persone che si dimostrano comprensive, con cui si passa volentieri parte del proprio tempo e con le quali si condivide con piacere qualcosa
• Inclusione Sociale: il sentirsi parte di un gruppo, il fare parte di una comunità, del proprio quartiere e il non sentirsi esclusi. Significa in altre parole, frequentare con soddisfazione il proprio ambiente di vita al di là della propria casa, utilizzare le risorse e le possibilità che gli ambienti di vita offrono.
• Diritti ed Empowerment: la garanzia e i benefici derivanti dalla tutela e dalla protezione attiva di cui si gode per effetto della propria condizione umana. È una condizione di vita di qualità garantita dal rispetto di norme e leggi che facilitano la vita delle persone con disabilità e contemporaneamente assicurano che tutte le persone abbiano la possibilità di esprimere e di manifestare quello che pensano e quello che credono

Per ciascuno dei domini sono stati poi individuati una serie di indicatori, ovvero percezioni, comportamenti e condizioni che definiscono tali domini da un punto di vista operazionale e la cui misurazione consente di valutare gli esiti personali inerenti alla Qualità della Vita.

È importante notare che in questo metamodello non esiste un fattore, un dominio o un indicatore della Qualità della Vita (QdV) più importante di un altro e che ciascuno di essi dovrebbe essere accuratamente esplorato, misurato (sia in sé stesso che nell’interazione con gli altri fattori, domini e indicatori) ed infine implementato all’interno del più ampio Progetto individuale ex art. 14 L. 328/2000.